Когда государство слепо

Семь лет назад здание Томского онкологического диспансера находилось в ужасающем состоянии – на грани обрушения. В срочном порядке решался вопрос о том, куда переводить больных. Тогда врачи-онкологи и онкобольные объединились, чтобы встать на его защиту. Спасти диспансер почти удалось – его не ликвидировали, а распределили, разместив три отделения – хирургии, радиологии и гематологии – на базе Областной клинической больницы.

Это был год «малой крови» и большого приобретения – в процессе борьбы за спасение диспансера появилась Томская региональная общественная организация инвалидов и онкобольных «Вместе».

Маленькое помещение, в котором организация обитает и по сей день, было предоставлено мэром Александром Макаровым для того, чтобы люди могли встречаться, общаться и не чувствовать себя отверженными.

Первым руководителем организации «Вместе» стала Ираида Докучаева. Она же написала и первый проект по социальной реабилитации онкологических больных, под него был получен грант, и эти деньги позволили вести кружковую работу. Сейчас в центре (так называют это миниатюрное помещение члены организации «Вместе») работают четыре кружка – «Сад и огород», «Хозяюшка», «Секреты здоровья» и «Радость». Фотографии кружковцев за столом, ломящемся от вкусностей к чаю, висят на небольшом стенде.

После Ираиды Николаевны организация сменила еще двух руководителей и, наконец, в конце прошлого 2004 году «у руля» маленького объединения людей, не равнодушных к судьбе онкобольных и их семей, встал психолог Виктор Толстобров. С приходом Виктора Александровича в работе центра появилось новое направление – социально-психологическая реабилитация. Кроме того, был написан новый проект, признанный победителем на «Социальном форуме». К сожалению, с января-месяца финансы по гранту так и не перечислены, задерживаются на неопределенный срок.

- Здравоохранение оказывает только медицинскую помощь, на этом их функция заканчивается, - рассказывает Людмила Сакиева, заместитель руководителя организации, социальный педагог. – Мы встречались с начальником областного департамента социальной защиты населения Людмилой Эфтимович и узнали, что социальная защита по закону не имеет права вести реабилитацию онкологических больных. Таким образом, онкобольные и их семьи оказались вне поля зрения всех структур.

Между тем, в Томской области сегодня около 14 тысяч взрослых и чуть более сотни детей – онкобольных. Если брать в расчет семьи заболевших, то речь идет о десятках тысяч людей, которые остались вне зоны государственного внимания.

- Поскольку ситуация очень серьезная, мы пошли к депутатам Государственной думы Томской области с проектом о создании полноценного реабилитационного центра для онкобольных, - продолжает Людмила Георгиевна. – В этом вопросе нас полностью поддерживает главный врач Томского областного онкологического диспансера Сергей Коломиец. Медицина не имеет возможности заниматься реабилитацией онкобольных, но при этом все врачи-онкологи понимают, что заканчивать процесс лечения и восстановления на медикаментозном уровне недостаточно, дальше должен кто-то этих больных «подхватить».

Взаимодействие властей

Программа реабилитации онкобольных, которую разработали Виктор Толстобров и Людмила Сакиева предполагает три этапа. Первый – адаптация человека к тем условиям, в которые он попал в связи с этим диагнозом. Второй этап – восстановительный после курса тяжелого лечения. И, наконец, третий шаг – это стабилизация состояния, чтобы человек, если он находится в трудоспособном возрасте, мог вернуться к труду, а ученик - в школу.
- Дети в процессе лечения более полугода проводят в больнице, - Людмиле Георгиевне, как социальному педагогу, тема детства очень близка. – И потом процесс возвращения ребенка в школу очень тяжелый: он чисто психологически не может вернуться, его преследует страх, что он все уже перезабыл, что он выпал очень серьезно.
Реабилитационный центр санаторно-профилакторного типа очень нужен и взрослым, и детям. Особенно тем, кто приезжает из районов области: лечение продолжительное и им надо где-то жить.
Сейчас первоочередная задача – найти деньги на финансирование программы реабилитации. А задача на перспективу – есть надежда, что не очень отдаленную – уже строительство такого реабилитационного центра.

- Когда я была в Перми на вручении диплома на «Социальном форуме», выяснила, что подобные реабилитационные структуры существует только в Москве. Они работают при клиниках и могут принять только очень ограниченное количество людей. Поэтому если получится создать такую базу в Томске, это будет… - и здесь у Людмилы Георгиевны уже просто не хватает слов.

Проблемы онкобольных и их семей нашли понимание у многих депутатов Государственной думы Томской области и спикера Бориса Мальцева. В итоге был создан попечительский совет, в который вошли депутаты Николай Вяткин, Юрий Гальвас и Вячеслав Новицкий, а также главный врач ТООД Сергей Коломиец.

Соотношение больных в области и городе примерно 50 на 50. Николай Николайчук, председатель Городской думы, также осознает масштаб проблемы и готов выступить с поддержкой инициативы по созданию центра перед губернатором Виктором Крессом и областными депутатами.
В этом вопрос власти должны объединить усилия, потому что город может предоставить территорию для центра, область – необходимые финансы.

Организация «Вместе» работает на общественных началах. И потому очень значима поддержка благотворителей. Так, фирма «Интант» помогает с компьютерной техникой, которая в условиях имеющегося помещения постоянно ломается. Томский филиал МТС также перечислил благотворительный взнос.
Перед Новым годом томские бизнесмены и областные депутаты помогли организации провести акцию – все взрослые и дети, которые на новогодние праздники остались в онкодиспансере, получили подарки.

Идеальная модель

Помещение действительно очень маленькое, собраться одновременно здесь могут не больше 10-12 постоянных членов организации. «Разрастись» пока возможности нет.

- Психологическую реабилитацию мы проводим здесь, а тех, кто не может ходить, я посещаю прямо на дому, - рассказывает Виктор Александрович. – Психологическая работа не быстра. Получается, что психология это такой душевный процесс: начинаешь с человеком работать, и не можешь сказать, когда закончишь. Поэтому я одновременно не могу вести больше 15 человек. И то эта работа занимает у меня все время – с утра и до вечера.

Надо понимать, что в России наука психология пока не укрепилась в менталитете, поэтому человеку достаточно сложно понять, чем психология может помочь.
- Когда люди получают результаты от этой работы, то не могут понять, как так – ему стало лучше, - подхватывает Людмила Георгиевна. – Человек, уходя отсюда, уносит новое отношение к себе, к своей семье. И хотя нет никаких уколов и процедур, тем не менее, радость и покой в семью возвращаются.

Конечно, хочется расширить штат психологов, и охватить социально-психологической реабилитацией всех онкобольных и их семьи, но пока такой возможности нет. Есть люди, готовые пройти специализацию по работе с онкобольными, но нет финансов, чтобы оплачивать их труд. Понятно, что на голом энтузиазме такую масштабную работу вести невозможно.
- Мы пользуемся теми возможностями, которые у нас есть для того, чтобы создать модель, - Виктор Александрович не склонен впадать в пессимизм. – Мы показываем своей работой, что есть реальный результат, что в психологической поддержке есть смысл.
Все методы лечения больных с онкологическим диагнозом очень травмирующего характера. Понятно, что человек вместе с травмой телесной, получает и травму психологическую. Кроме того, рак такое заболевание, которое и после курса лечения через определенный период может опять проявиться. И люди довольно долгое время пребывают в состоянии ожидания и постоянного стресса, который приводит к серьезным невротическим расстройствам.

Для психологии медицинский диагноз значения не имеет, а врачам уже давно известно, что все болезни – от нервов. Возглавляют список самых распространенных заболеваний как раз психосоматические – сердечно-сосудистые заболевания, онкология и диабет. Поэтому, по мнению Виктора Александровича и Людмилы Георгиевны, пользоваться возможностью восстановления психологического здоровья в реабилитационном центре смогу не только онкобольные, но и люди, страдающие другими психосоматическими заболеваниями.

Причем, организация «Вместе» не претендует на то, чтобы начали финансировать именно ее деятельность.
- Полноценной реабилитацией онкобольных и их семей должно заниматься государственное учреждение, - уверен Виктор Толстобров.

Преодолевая страх

- Мы сознательно не поднимаем большую информационную волну, - говорит Виктор Александрович. - Понимаем, что сами же в ней и захлебнемся. Мы расскажем людям о том, что мы можем, им, несомненно, понравится, потому что очень много интересного и результаты хорошие. И заинтересовавшиеся придут сюда, а перед большой группой людей мы окажемся беспомощны.
Пока пациенты онкодиспансера узнают об организации «Вместе» из буклетов, объявлений и визиток, которые Людмила Георгиевна, Виктор Александрович и руководители кружков раздают, когда проводят выездные занятия.
Кстати, поскольку помещение самой организации очень маленькое и расположено не в самом удачном месте – ул. Пушкина,73, активисты организации сами выезжают в ОКБ.

- Мы отдали свои визитки детскому онкологу. Она передает их родителям онкобольных детей, - говорит Людмила Георгиевна. – Приходится так делать, потому что такие родителя боятся огласки, не хотят, чтобы кто-нибудь знал, что в семье ребенок с онкологическим заболеванием.

Во время общения с врачами в диспансере, в ОКБ оказалось, что они сами нуждаются в психологической реабилитации, потому что происходит профессиональное сгорание – невозможно постоянно находиться в такой атмосфере.
- Сейчас наша главная задача – подготовить возможности, чтобы всем эти людям было куда прийти, - говорит Виктор Александрович.

Важная особенность реабилитационной программы организации «Вместе» - работа с семьями.
- Это непонятно даже самим медикам, - рассказывает Виктор Александрович. – Когда речь идет об онкологии, все почему-то воспринимают ее относительно одного человека. А когда немножко поговорим, приходит понимание, что онкология заражает страхом всех, кто находится рядом с заболевшим. И это понимание в рамки медицинского учреждения никак не вписывается, их задача – только сам человек.
Одна из наших задач – снизить напряженность общества по отношению к онкологии. Показать, что при определенном образе жизни это заболевание человеку не грозит. Психологическая помощь заключается в том, чтобы человек сравнил, как он жил и почему результатом его жизни получилось это, и показать ему эталон, как надо жить. Поэтому и необходим реабилитационный центр санаторно-профилакторного типа, чтобы человек мог попасть в ту среду, где ему обеспечен такой «эталонный» образ жизни, чтобы он посмотрел, как организовать свою жизнь так, чтобы не было постоянного напряжения и стрессов.
Многие люди считают, что раздражение находится снаружи. В этом основная трудность – показать человеку, что это, оказывается, его раздражает не что-то снаружи, а его внутренне отношение к этому. Получается, что человек сам может изменить состояние, изменив свое отношение к тому, что происходит. Это легко сказать, но трудно сделать. Нужно много времени.

Глобальная цель разработанной реабилитационной программы – снизить уровень заболеваемости онкологическими заболеваниями в Томской области.
Очень хочется надеяться на то, что совместными усилиями всех неравнодушых людей – Людмилы Сакиевой, Виктора Толстоброва, врачей-онкологов, депутатов областной думы и представителей городской администрации – будет создан полноценный реабилитационный центр. И тогда люди, которые столкнулись с этим страшным диагнозом – онкология, не будут чувствовать себя выброшенными на обочину жизни.


Сергей Коломиец, главный врач Томского областного онкологического диспансера, кандидат медицинских наук, член попечительского совета ТРОО «Вместе»:
- Очень хорошо, что удалось создать организацию «Вместе» и там подобрались такие инициативные, энергичные люди. Встречи, возможность быть в кругу людей, которые тоже перенесли онкологические заболевания, помогают снять стресс. По сути, организация «Вместе» проводит психологическую реабилитацию.
Мы очень поддерживаем инициативу «Вместе» по оказанию психологической поддержки не только взрослым онкобольным, но и детям, их родителям. У нас самих нет ни ставок, ни финансов для такой работы. Организация «Вместе» получила в этом году грант, деньги которого пойдут, в частности, на организацию помощи детям.
Мы предлагаем принять областную целевую программу, в которую включить большим разделом вопросы реабилитации онкобольных – создание кабинетов психологической разгрузки с возможным последующим санаторно-курортным лечением.
Программа готова, но пока, к сожалению, не принята.


Вячеслав Новицкий, депутат Государственной Думы Томской области, ректор Сибирского медицинского университета, член попечительского совета ТРОО «Вместе»:
- Успех науки конца ХХ и начала ХХI века свидетельствует о том, что рак не фатальное заболевание. Но менталитет людей таков, что диагноз «рак» ставит клеймо на заболевшем и его близких. Абсолютно необходимо адаптировать их в обществе. Эти люди, онкобольные, которые, подчеркиваю, сами организовались, чтобы стать полноценными членами общества, адаптироваться.
Я, как депутат и ректор, всегда помогал этой организации. И когда мне предложили войти в попечительский совет, сразу же согласился. Думаю, не найдется ни одного приличного человека, который сможет им в чем-то отказать. Это очень мужественные люди.

Анна Кузнецова, «Томский вестник»